Да научим повече за редките болести

Публикувано на 09 Mar 2010 09:13

14 българи живеят с рядко срещаната диагноза “първичен имунодефицит”. Всеки ден те се борят с българската здравна система, която е натикала редките заболявания в най-тъмния и далечен ъгъл. Един от тези 14 човека е отец Стоил Лазаров, който работи в църквата “Света Неделя” в Ракитово. Той положи огромни усилия, за да бъде създадена Асоциация на хората с вроден имунодефицит в България и в момента е неин председател. Отец Стоил членува и в Националния алианс на хората с редки болести, който обединява 16 пациентски организации за 28 заболявания.
На 28 февруари, когато е денят на редките болести, в небето над София полетяха 6000 балона. Техният брой е равен на регистрираните в света редки заболявания, от които боледуват от 1 до 15 на 100 000 души. По данни на Националния алианс в момента в България от такива болести страдат над 400 000 човека. Голяма част от тях дори не знаят точно от какво са болни, тъй като един от най-големите проблеми е трудното поставяне на точна диагноза. Тези хора, а и българското общество, нямат достатъчно информация за редките болести, начините за превенция и диагностика, за това кой и по какъв начин може да им помогне. По инициатива на Националния алианс на хората с редки болести след благотворителните инициативи в София и Пловдив започнаха информационни дни в няколко български градове, сред които и във Велинград.
На 5 март отец Стоил се срещна с кмета Иван Лебанов и зам.-кмета Георги Янчев. Общината прие да партнира и през настоящата седмица във фоайето на сградата ще бъде подреденинформационен щанд. На него интересуващите се могат да намерят литература за редица редки заболявания, брошури, координати на пациентските организации, значки, фланелки и други информационни материали. Информацията наистина е нужна, тъй като никой не е застрахован - редките заболявания могат да се “оключат” във всяка възраст.
Във Велинград партньор на инициативата е и местният Ротари клуб, в който членува отец Стоил. Още преди 2 години ротарианците поканиха във Велинград националния консултант проф. Елисавета Наумова. Проведоха и среща с председателя на Националния алианс Владимир Тодоров, който сподели много от проблемите на хората с редки болести. В резултат на срещите Ротари клуб - Велинград започна кампания в рамките на ротарианската общност за популяризиране на тези проблеми и лобиране пред държавните институции за тяхното решаване.
В различните държави лечението на редките болести е организирано по различен начин. В Унгария 97% от болните получават средства за лечение директно от държавния бюджет, отлична организация има в Турция и Албания. Най-много са проблемите в Румъния и България. Въпреки че България е първата държава, която прие Национална стратегия за редките болести 2009/2013 г., направено тук е крайно недостатъчно.
Според отец Стоил най-важната форма на превенция е държавата да осигури средства за биохимичен скрининг, който да обхване всички деца. Скъпо е, Здравната каса отказва на този етап, но това е начинът редките заболявания да бъдат диагностицирани и следени навреме. Сега диагнозите се бавят с години и се стига до по-скъпия вариант - лекуват се последиците от болестта, а не самата болест. За огромната част от заболяванията няма клинични пътеки, а финансирането на скъпоструващото лечение лежи на плещите на самия болен и неговото семейство. Страдащите от редки болести и техните близки са в класическата за България ситуация, в която трябва сами да се издърпат от блатото. Затова и сами организират центрове и мрежи за информация за новости в лечението, оформяне на документи и протоколи, как по-лесно да стигнат до националните консултанти и т.н. В Южна България има два такива центъра в Пловдив и София (интересуващите се могат да научат повече от отец Стоил).
Като председател на Асоциацията на хората с вроден имунодефицит отец Стоил е поканен и ще участва от 17 до 19 март във форум на Европейската асоциация на хората с вроден имунодефицит. Срещата ще е в хотел “Мариот” в Берлин, от българска страна ще участват още проф. Наумова и проф. Мароди. През октомври тази година има и световен конгрес по същия проблем. Това иде да покаже, че в много държави по света страдащите от редки болести получават адекватна здравна помощ. Кога ли и в България ще е така?!
Елена Баева

ЕВРОПЕЙСКИ ЗЕМЕДЕЛСКИ ФОНД ЗА РАЗВИТИЕ НА СЕЛСКИТЕ РАЙОНИ

06 Apr 2026 16:38

На 23.01.2026г. Местна инициативна група Белово, Септември, Велинград подписа Споразумение за изпълнение на Стратегия за водено от общностите местно развитие за периода 2023-2027г....